Erster Patientenbeirat am Klinikum Worms

WORMS - Wer könnte besser wissen, wie die Behandlung und Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose verbessert werden kann, als die Betroffenen selbst? Also die, die selbst Mukoviszidose haben oder die, die Angehörige, vor allem Kinder, mit „CF“ haben. Deshalb haben sie jetzt auch am Klinikum Worms einen Patientenbeirat gegründet.

„CF“ steht für „cystic fibrosis“, der englischen Bezeichnung für das Mukoviszidose-Gen. Die Krankheit wird vererbt, allerdings nur, wenn eine bestimmte Konstellation vorherrscht. Wenn nämlich sowohl Vater als auch Mutter Träger eines mutierten Mukoviszidose-Gens sind, besteht eine Wahrscheinlichkeit von 25 Prozent, dass das Elternpaar ein Kind mit Mukoviszidose bekommt. Tritt die Mutation nur auf einem Gen auf, ist derjenige zwar Merkmalsträger, kann die Krankheit also im Prinzip vererben, ist aber selbst nicht an Mukoviszidose erkrankt. Nach wie vor sind nur die Symptome behandelbar, eine Heilung ist nicht möglich.

Der Patientenbeirat ist vor allem ein Gremium, das die Anliegen und Interessen der Betroffenen vertritt – und das gegenüber dem Klinikum. Der bundesweit vertretene Selbsthilfeverein „Mukoviszidose e.V.“ betont, dass es vor allem die Zufriedenheit der Mukoviszidose-Patienten sei, die ein entscheidender Faktor für den Behandlungserfolg darstelle. Patientenbeiräte seien es, die die Sorgen und Nöte sowie die Probleme der CF-Patienten zumeist aus der eigenen Erfahrung kennen und sie entsprechend gegenüber der Klinik auch vertreten könnten. Wobei dies keine Konfrontation sein muss, sondern gemeinsam mit dem CF-Team passieren soll, wie der Wormser Patientenbeirat auf seinem Flyer informiert.

So sieht es auch der Chefarzt der Kinderklinik, Professor Dr. Heino Skopnik. Gerade bei chronischen Erkrankungen seien Selbsthilfegruppen ausgesprochen sinnvoll, ein Patientenbeirat ebenso. Zumal es ja auch durchaus Patienten gebe, die sich nicht so gut um die eigenen Belange kümmern könnten. Skopnik nimmt für die Kinderklinik in Anspruch, dass „der Patient bei uns sehr hoch im Kurs steht“. Wobei die Mukoviszidose-Patienten insofern eine Besonderheit darstellen, weil sie hier von Kindesbeinen an bis ins Erwachsenenalter begleitet werden.

Grundsätzlich sei es positiv, wenn der Patientenbeirat auch hier in die Abläufe schaue. „Da kann es bestimmt auch mal zu Konflikten kommen“, sagt Skopnik, aber das müsse man dann eben miteinander ausdiskutieren. Erfahrungswerte gibt es bislang noch nicht: Es ist der erste Patientenbeirat am Klinikum, der sich konstituiert hat.

Die WZ-Aktion „Leser helfen“ will die Kinderklinik dabei unterstützen, eine Ergospirometrie-Anlage anzuschaffen. Diese kommt nicht nur, aber gerade Lungenkranken wie CF-Patienten zugute. In den vergangenen Wochen hat die Redaktion der WZ mit einigen Betroffenen gesprochen – von denen einige auch im noch jungen Patientenbeirat engagiert sind. Zu ihnen gehört etwa Nadine Sachse, die zwei Söhne mit Mukoviszidose hat, einen im Kindergartenalter, einen in der Grundschule. Auch Max Schöfer engagiert sich im Patientenbeirat, er ist selbst CF-Patient und Gymnasiast. Außerdem ist die Mutter einer Tochter mit Mukoviszidose mit dabei und eine erwachsene CF-Patientin, die seit 2013 eine neue Lunge hat. Damit sind Betroffene mit vielen unterschiedlichen Perspektiven auf die Krankheit und unterschiedlichen Erfahrungen und Verläufen im Beirat.